Voyager avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) peut être difficile, mais avec une bonne préparation, c'est tout à fait possible. Du choix du meilleur moyen de transport à la préparation des aides indispensables et à la planification des pauses, ce guide vous offre des conseils pratiques pour vous aider à voyager confortablement et en toute sécurité.
Pour beaucoup, voyager est synonyme de plaisir et de liberté. Cependant, pour les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), cela peut représenter des défis supplémentaires. Rester assis pendant de longues périodes, se retrouver dans un environnement inconnu et faire face à des situations imprévisibles peuvent être sources de stress, tant sur le plan physique que mental. Néanmoins, voyager avec le SED est possible. Avec une bonne préparation et des aides adaptées, il est possible de voyager confortablement et en toute sécurité.
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie congénitale et héréditaire qui perturbe la structure et la résistance des tissus conjonctifs. Ces tissus sont présents dans tout le corps et assurent sa stabilité. Ils maintiennent ensemble les cellules de nos organes, de nos muscles, de nos articulations et de notre peau.
Les personnes atteintes du SED ont des tissus conjonctifs plus fragiles. Cela peut entraîner des problèmes articulaires, tels que des luxations plus fréquentes ou une hyperlaxité articulaire. De plus, la peau est plus élastique, elle se couvre plus facilement de bleus et les blessures cicatrisent lentement. Vous pouvez vous fatiguer rapidement lors d'efforts minimes et avoir des problèmes de coordination et d'équilibre. Vous pouvez aussi ressentir des palpitations cardiaques ou des vertiges lorsque vous vous levez. Vous souhaitez en savoir plus sur les autres symptômes ? Si oui, rendez-vous sur le site de l'association The Ehlers-Danlos Society.
Conseils pour se sentir en sécurité et à l'aise pendant un voyage
N'ayez pas peur de voyager différemment des autres. Vous voyagez peut-être plus lentement et vous arrêtez davantage. Peut-être emportez-vous des objets qui se remarquent ? Ce n'est pas grave ! Votre sécurité, votre confort et votre énergie sont plus importants que ce que les autres pensent. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à vous sentir en sécurité et à l'aise pendant votre voyage, afin de profiter pleinement de la tranquillité et du plaisir.
1. Choisissez le moyen de transport approprié
Il existe différents modes de transport, alors choisissez-les avec soin. En voiture, vous avez plus de contrôle qu'en train ou en avion. Vous pouvez décider quand faire des pauses, apporter votre propre coussin et choisir votre repas pour le trajet. Bien sûr, cela n'exclut pas les voyages en avion ou en train. C'est tout à fait possible, mais gardez quelques points à l'esprit :
- - Choisissez des sièges offrant plus d'espace pour les jambes et optez pour un siège côté couloir afin de pouvoir vous lever plus facilement.
- - Demandez de l'aide à l'avance si vous avez besoin d'assistance pour monter ou descendre du train ou de l'avion.
2. Apportez vos accessoires personnels
Votre corps a besoin d'un soutien supplémentaire, et vous savez quels accessoires choisir. N'oubliez donc pas d'emporter les accessoires indispensables qui vous permettront de vous sentir plus à l'aise et de faciliter votre quotidien. Voici quelques exemples :
- - Un coussin pour les surfaces dures.
- - Une couverture pour les surfaces froides.
- - Vêtements de compression pour soulager les symptômes du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).
- - Un coussin cervical pour maintenir confortablement votre nuque.
- - Un rouleau lombaire peut soulager votre mal de dos.
- - Une attelle légère ou du ruban adhésif pour les articulations qui se fatiguent rapidement.
- - La protection pour la tête Ribcap protège votre tête en cas de chute.
3. Prévoyez des périodes de repos
Lorsque vous souffrez du SED, il est important de vous reposer suffisamment. Adaptez votre itinéraire afin de prévoir suffisamment de temps pour récupérer entre les activités. Tenez compte des éléments suivants :
- - Prévoyez des périodes de repos ou des journées de repos pendant vos vacances. Reposez-vous par exemple à votre hôtel ou dans un parc à proximité.
- - Choisissez des activités que vous pouvez pratiquer en position assise ou allongée, comme lire un livre, jouer à un jeu de société, faire une excursion en bateau, visiter un musée avec de nombreux sièges, peindre ou déguster du vin.
- - Choisissez un hébergement accessible, équipé d'un ascenseur, doté d'un lit moelleux et situé dans un environnement calme. Vous pouvez toujours demander à l'établissement si ces équipements sont disponibles.
4. Préparez-vous à une stimulation excessive
Certains types de voyages sont très stimulants. Prenons l'exemple d'un séjour à Madrid en été. Il y aura beaucoup de touristes, du bruit, et peut-être même des différences de température. Vous pouvez emporter divers articles pour vous aider à contrôler ces stimuli, comme :
- - Des bouchons d'oreille ou un casque antibruit peuvent bloquer les bruits.
- - Vous pouvez aussi emporter des lunettes de soleil ou une casquette pour vous protéger du soleil ou de la lumière vive.
- - Portez des vêtements confortables, doux et amples, qui ne serrent pas et ne frottent pas.
- - Vous pouvez également emporter un Ribcap pour protéger davantage votre tête en cas de problèmes d'équilibre ou de risque de chute, car la fatigue peut entraîner une instabilité.
5. N'oubliez pas vos médicaments, votre nourriture et votre trousse de premiers secours
Emportez une réserve supplémentaire de vos médicaments dans votre bagage à main ainsi que dans votre valise. N'oubliez pas non plus :
- - Emportez vos médicaments dans leur emballage d'origine.
- - Pensez également à emporter un document contenant vos informations médicales. Il doit être rédigé dans la langue du pays de destination ou en anglais.
- - Si vous présentez des symptômes gastro-intestinaux liés au SED, emportez des aliments que vous tolérez bien.
- - Emportez également une petite trousse de premiers secours contenant du sparadrap, un gel rafraîchissant et des analgésiques.
Votre corps n'est pas une limite, c'est un guide !
Même si voyager avec le SED demande un peu plus d'attention, cela en vaut la peine. Chaque moment de repos et chaque détail que vous organisez à l'avance vous permettent de profiter pleinement de votre voyage. Et vous savez quoi ? Le simple fait de voyager malgré les difficultés est fantastique en soi !
Vous souffrez d'EDS et vous avez récemment voyagé ? Nous aimerions avoir de vos nouvelles ! Partagez vos expériences et vos conseils avec nous pour aider d'autres personnes à voyager sans difficulté.
Écrit par Nico De Wilde