Découvrez notre dernier article de blog sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et son impact sur la vie quotidienne. Nous nous sommes entretenus avec Brooke Strahan sur la façon dont le SDE a façonné son expérience et sur l'importance de la sensibilisation à ce handicap souvent invisible.

Notre objectif est de créer une belle indépendance, d'aider les gens à retrouver leur mobilité. Lorsqu'ils découvrent nos casques de protection , leur monde change. Nous avons discuté avec Brooke Strahan de l'impact de son syndrome d'Ehlers Danlos sur sa vie.

"Beaucoup de gens, y compris des professionnels de la santé, affirmeront parfois que le syndrome d'Ehlers Danlos est un handicap "invisible". D'une certaine manière, ils ont raison, mais pour certains, ce n'est absolument pas le cas. "

"Je souffre d'EDS de type trois - Hypermobilité articulaire. Je suis née avec ce trouble du tissu conjonctif. Je suis née avec un accouchement prématuré. "Le plus joli bébé de l'hôpital", a dit la sage-femme à ma mère; et je l'étais. J'étais jolie parce que ma tête n'avait pas été écrasée comme tous les autres bébés, mais j'avais les fesses meurtries. "

"On a conseillé à ma mère de me mettre des couches doubles pour essayer de sécuriser mes hanches, mais bien sûr, cela n'a pas fait grand-chose car on ne peut pas remplacer le collagène qui nous manque. Au cas où vous ne seriez pas familier avec l'EDS , il s'agit d'un trouble du tissu conjonctif dans lequel le corps d'une personne ne produit pas de collagène fonctionnel comme il le devrait. Il affecte les tissus conjonctifs, notamment les articulations, la peau et les vaisseaux. Comment et ce qu'il affecte dépend du type d'EDS dont vous souffrez, comme je l'ai dit. , j'ai le type d'hypermobilité articulaire, mais ce n'est pas seulement comme si j'avais des articulations lâches et c'est tout, il se passe tellement plus de choses..."

"Je n'ai jamais rampé quand j'étais bébé. Je me traînais simplement sur le sol, je montrais des objets et je faisais du bruit et mon frère aîné courait chercher le jouet que je voulais pour moi. Un jour, je me suis levé et j'ai marché. Cependant, j'ai marché un peu comme un canard, avec un vrai dandinement ou un vrai balancement des hanches et à presque quarante ans, je marche comme ça aujourd'hui. Ma famille m'a surnommé « Papa » parce que je me dandine comme un canard. Je suis toujours affectueusement appelé « Brookie Daddles » par la famille. »

"Je ne me souviens pas n'avoir jamais suivi d'orthophonie. Il y avait un dessin animé de Garfield sur le mur de la salle d'attente et une belle maison de poupées dans la salle de thérapie. En récompense après ma thérapie, je pouvais jouer avec la maison de poupées pendant un peu, pendant que l'orthophoniste faisait à ma mère tous mes devoirs d'orthophonie. "

"Les dents encombrées et les troubles de l'élocution ne sont pas rares chez les personnes atteintes d'EDS. J'ai porté un appareil dentaire à deux reprises. Ce n'est que vers l'âge de seize ans que mon trouble de l'élocution est devenu moins évident. J'ai maintenant une manière différente de parler. parler ; articulé, lent et réfléchi, mais de temps en temps, je n'arrive tout simplement pas à faire sortir un mot. "

"J'ai mentionné plus tôt que mon hypermobilité articulaire n'est qu'un symptôme de mon type d'EDS. C'est le symptôme "visible" le plus évident, mais il y en a bien d'autres. Ils incluent une peau fragile, des ecchymoses faciles, des pieds plats, une peau sèche et une circulation sanguine. problèmes (mes ongles tombent tout le temps), brouillard cérébral, anxiété, perte de mémoire, problèmes de concentration, ventre ballonné et problèmes d'estomac et comme indiqué ci-dessus, problèmes de dents et d'élocution. "

"Mon EDS affecte fortement ma mobilité. D'une certaine manière, je suis comme Wonder Woman parce que je peux escalader un mur de six pieds sans aucun problème. D'un autre côté, je peux marcher sur une route plate et tout être soudainement au sol. La raison pour laquelle je peux escalader facilement un haut mur est parce que mes articulations sont si hyper-mobiles que cela me rend extrêmement agile et je peux hyper-étendre. D'une certaine manière, c'est presque comme un super pouvoir. La raison pour laquelle je peux marcher tout d'un coup sur le sol, c'est parce que les articulations sont si lâches et instables qu'elles peuvent tout simplement céder. "

"Mes articulations instables me rendent sujet aux chutes. Il y a quelques mois, j'ai fait une chute traumatisante dans un escalier en bois (treize marches au total) et je me suis retrouvé avec une colonne vertébrale inférieure cassée et quelques autres blessures. Je dois dire cependant, même si mon hypermobilité est à l'origine de ma chute, c'est aussi ce qui m'a sauvé. Si une personne hypermobile articulaire non EDS avait eu la même chute, elle aurait presque certainement été blessée beaucoup plus gravement.

Depuis ma chute, ma vigilance s'est améliorée en ce qui concerne le port de mon corset autour de mes hanches/bas de la colonne vertébrale ainsi que de mes genoux. Je suis également maintenant l'heureux propriétaire et porteur de deux produits Ribcap , la casquette de style baseball et également le bonnet. J'aime la façon dont « la protection rencontre la mode » dans ces magnifiques couvre-chefs fabriqués et les personnes à risque comme moi peuvent porter une protection de la tête sans se soucier de la stigmatisation.

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