EDS - DE NIET ZO ONZICHTBARE 'ONZICHTBARE' HANDICAP

25 | 11 | 22

EDS - DE NIET ZO ONZICHTBARE 'ONZICHTBARE' HANDICAP

Ons doel is om een mooie onafhankelijkheid te creëren, om mensen te helpen weer mobiel te worden. Wanneer ze onze beschermende helmen ontdekken, verandert hun wereld. We spraken met Brooke Strahan over hoe haar Ehlers Danlos Syndroom haar leven heeft beïnvloed."Veel mensen, waaronder medische professionals, zullen soms zeggen dat het Ehlers Danlos Syndroom een 'onzichtbare' handicap is. [...]

Ons doel is om een mooie onafhankelijkheid te creëren, om mensen te helpen weer mobiel te worden. Als ze onze beschermende helmen ontdekken, verandert hun wereld. We spraken met Brooke Strahan over hoe haar Ehlers Danlos Syndroom haar leven heeft beïnvloed.

"Veel mensen, waaronder medische professionals, zullen soms zeggen dat het Ehlers Danlos Syndroom een 'onzichtbare' handicap is. In zekere zin hebben ze gelijk, maar voor sommigen is dit absoluut niet het geval. "

"Ik heb het type drie EDS - Joint Hyper-mobility. Ik ben geboren met deze bindweefselaandoening. Ik kwam op de wereld door een breuk bij de geboorte. "Mooiste baby in het ziekenhuis", zei de verloskundige tegen mijn moeder; en dat was ik ook. Ik was mooi omdat mijn hoofd niet geplet was zoals bij alle andere baby's, maar ik had wel een gekneusde achterkant. "

"Mijn moeder kreeg het advies om me in dubbele luiers te stoppen om te proberen mijn heupen vast te zetten, maar dit hielp natuurlijk niet veel omdat je het collageen dat je mist niet kunt vervangen. Voor het geval je niet bekend bent met EDS, het is een bindweefselaandoening waarbij iemands lichaam niet op de juiste manier functionerend collageen aanmaakt. Het heeft invloed op het bindweefsel, waaronder gewrichten, huid en vaten. Hoe en wat het beïnvloedt, hangt af van het type EDS dat je hebt. Zoals ik al zei, heb ik het gewrichtshypermobilty type, maar het is niet zo dat ik gewoon losse gewrichten heb en dat is het, er is zoveel meer aan de hand..."

"Als baby heb ik nooit gekropen. Ik hobbelde gewoon over de vloer en wees naar dingen en maakte wat geluid en mijn oudere broer rende dan weg om het speelgoed te halen dat ik voor me wilde hebben. Op een dag stond ik op en liep. Ik liep echter een beetje als een eend, met een echte waggel of zwaai door mijn heupen en nu ik bijna veertig ben, loop ik nog steeds zo. Mijn familie gaf me de bijnaam 'Daddles' omdat ik waggelde als een eend. De familie noemt me nog steeds liefkozend 'Brookie Daddles'. "

"Ik kan me niet herinneren dat ik nooit logopedie heb gehad. Er hing een Garfield-tekenfilm aan de muur in de wachtruimte en er stond een prachtig poppenhuis in de therapieruimte. Als beloning na mijn therapie mocht ik even met het poppenhuis spelen, terwijl de logopediste met mijn moeder al mijn logopedische huiswerk doornam. "

"Zowel dichtgegroeide tanden als spraakproblemen zijn niet ongewoon bij mensen met EDS. Ik heb twee keer een beugel op mijn tanden gehad. Pas rond mijn zestiende werd mijn spraakgebrek minder duidelijk. Ik heb nu een andere manier van spreken; welbespraakt, langzaam en bedachtzaam, maar af en toe krijg ik er gewoon geen woord uit. "

"Ik zei al eerder dat mijn hypermobiliteit van de gewrichten slechts één symptoom is van mijn type EDS. Het is het meest voor de hand liggende 'zichtbare' symptoom, maar er zijn er nog veel meer. Deze omvatten fragiele huid, blauwe plekken, platvoeten, droge huid en circulatieproblemen (mijn teennagels vallen er steeds af), hersenmist, angst, geheugenverlies, concentratieproblemen, opgeblazen buik en maagproblemen en zoals hierboven vermeld, gebits- en spraakproblemen. "

"Mijn EDS heeft een grote invloed op mijn mobiliteit. Aan de ene kant ben ik net Wonder Woman omdat ik zonder problemen over een muur van een halve meter kan klimmen. Aan de andere kant kan ik over een vlakke weg lopen en ineens op de grond liggen. De reden dat ik makkelijk over een hoge muur kan klimmen is omdat mijn gewrichten zo hyperbeweeglijk zijn dat ik extreem beweeglijk ben en me kan hyperstrekken. Op een bepaalde manier is het bijna een superkracht. De reden dat ik kan lopen en dan plotseling op de grond sta, is omdat mijn gewrichten zo los en instabiel zijn dat ze zomaar kunnen wijken. "

"Door mijn instabiele gewrichten val ik vaak. Een paar maanden geleden viel ik van een hele houten trap (dertien treden in totaal) met een gebroken wervelkolom en een paar andere verwondingen. Ik moet wel zeggen dat mijn hypermobiliteit de oorzaak van mijn val was, maar het is ook wat me gered heeft. Als een hypermobiel persoon zonder EDS-gewrichten dezelfde val had gemaakt, zou hij of zij vrijwel zeker veel ernstiger gewond zijn geraakt. "

Sinds mijn val ben ik waakzamer geworden wat betreft het dragen van mijn bracing rond mijn heupen/onderruggengraat en ook rond mijn knieën. Ik ben nu ook de trotse eigenaar en drager van twee Ribcap-producten, de baseballmuts en de beanie. Ik vind het geweldig dat 'bescherming en mode' samenkomen in deze prachtige hoofddeksels en dat mensen met een verhoogd risico, zoals ikzelf, hoofdbescherming kunnen dragen zonder dat ze zich zorgen hoeven te maken over een stigma.

 

Geschreven door Jurgen Holvoet