Reisen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) kann eine Herausforderung sein, aber mit der richtigen Vorbereitung ist es absolut möglich. Von der Wahl des besten Verkehrsmittels über das Packen wichtiger Hilfsmittel bis hin zur Planung von Ruhepausen bietet dieser Leitfaden praktische Tipps, die Ihnen helfen, bequem und sicher zu reisen.
Reisen bedeutet für viele Menschen Freude und Freiheit. Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) kann es jedoch zusätzliche Herausforderungen mit sich bringen. Langes Sitzen, ungewohnte Umgebungen und unvorhersehbare Faktoren können physisch und psychisch belastend sein. Dennoch ist Reisen mit EDS möglich. Mit der richtigen Vorbereitung und den richtigen Hilfsmitteln können Sie bequem und sicher reisen.
Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine angeborene, vererbbare Erkrankung, die die Struktur und Festigkeit des Bindegewebes beeinträchtigt. Bindegewebe ist überall im Körper vorhanden und dient als Stützgewebe. Es hält die Zellen unserer Organe, Muskeln, Gelenke und Haut zusammen.
Menschen mit EDS haben ein schwächeres Bindegewebe. Dies kann zu Gelenkproblemen führen, wie zum Beispiel einer erhöhten Neigung zu Gelenkverrenkungen oder übermäßig flexiblen Gelenken. Außerdem ist die Haut elastischer, Blutergüsse entstehen leichter und Wunden heilen langsamer. Sie ermüden schnell bei leichter Anstrengung und haben Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme. Beim Aufstehen kann es zu Herzklopfen oder Schwindel kommen. Möchten Sie mehr über andere Symptome erfahren? Dann besuchen Sie die Ehlers-Danlos Society.
Tipps für Sicherheit und Wohlbefinden auf Reisen
Scheuen Sie sich nicht, anders zu reisen als andere. Vielleicht reisen Sie langsamer und legen mehr Zwischenstopps ein. Vielleicht nehmen Sie Dinge mit, die auffallen. Das ist in Ordnung! Ihre Sicherheit, Ihr Komfort und Ihre Energie sind wichtiger als die Meinung anderer. Im Folgenden finden Sie einige Tipps, die Ihnen helfen, sich auf Ihrer Reise sicher und wohl zu fühlen, damit Sie die Ruhe und den Spaß in vollen Zügen genießen können.
1. Wählen Sie das richtige Verkehrsmittel
Es gibt verschiedene Möglichkeiten zu reisen. Mit dem Auto haben Sie mehr Kontrolle als mit dem Zug oder dem Flugzeug. Sie können selbst entscheiden, wann Sie Pausen einlegen, Ihr eigenes Sitzkissen mitbringen und Ihre Verpflegung für die Reise selbst auswählen. Das schließt natürlich nicht aus, dass Sie mit dem Flugzeug oder dem Zug reisen. Das ist durchaus möglich, aber Sie sollten einige Dinge beachten:
- - Wählen Sie Sitzplätze mit mehr Beinfreiheit und einen Gangplatz, damit Sie leichter aufstehen können.
- - Bitten Sie im Voraus um Hilfe, wenn Sie beim Ein- und Aussteigen im Zug oder am Flughafen Unterstützung benötigen.
2. Persönliche Hilfsmittel mitbringen
Ihr Körper braucht zusätzliche Unterstützung und Sie wissen, welches Zubehör Sie wählen sollten. Vergessen Sie also nicht, die unentbehrlichen Accessoires mitzunehmen, die Ihnen mehr Komfort bieten und Ihnen den Alltag erleichtern. Hier einige Beispiele:
- - Ein Kissen für harte Böden.
- - Eine Decke für kalte Böden.
- - Kompressionskleidung, um die Symptome des posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS) zu lindern.
- - Ein Nackenkissen zur bequemen Unterstützung des Nackens.
- - Eine Lendenwirbelrolle zur Linderung von Rückenschmerzen.
- - Eine leichte Schiene oder ein Tape für Gelenke, die schnell ermüden.
- - Der Kopfschutz Ribcap schützt Ihren Kopf bei einem Sturz.
3. Planen Sie Ruhephasen ein
Wenn Sie an SED leiden, ist es wichtig, dass Sie sich ausreichend erholen. Planen Sie Ihren Tagesablauf so, dass Sie zwischen den Aktivitäten genügend Zeit zum Ausruhen haben. Beachten Sie dabei Folgendes:
- - Planen Sie Ruhephasen oder Ruhetage in Ihren Urlaub ein. Entspannen Sie sich zum Beispiel im Hotel oder in einem Park in der Nähe.
- - Wählen Sie Aktivitäten, die Sie im Sitzen oder Liegen ausüben können, z. B. Lesen, Brettspiele spielen, eine Bootsfahrt machen, ein Museum mit vielen Sitzgelegenheiten besuchen, Malen oder Wein probieren.
- - Wählen Sie eine barrierefreie Unterkunft mit Aufzug, weichem Bett und ruhiger Lage. Sie können jederzeit bei der Unterkunft nachfragen, ob diese Einrichtungen vorhanden sind.
4. Bereiten Sie sich auf Reizüberflutung vor
Manche Reisen sind mit vielen Reizen verbunden. Denken Sie zum Beispiel an einen Besuch in Madrid im Sommer. Dort gibt es viele Touristen, laute Geräusche und möglicherweise große Temperaturunterschiede. Sie können verschiedene Dinge mitnehmen, um diese Reize zu kontrollieren, zum Beispiel:
- - Ohrstöpsel oder geräuschunterdrückende Kopfhörer können Geräusche ausblenden.
- - Sie können auch eine Sonnenbrille oder eine Mütze mitnehmen, um sich vor der Sonne oder hellem Licht zu schützen.
- - Tragen Sie bequeme, weiche Kleidung, die nicht drückt oder reibt.
- - Sie können auch eine Ribcap mitnehmen, um Ihren Kopf zusätzlich zu schützen, falls Sie Probleme mit dem Gleichgewicht haben oder sturzgefährdet sind, da Müdigkeit zu Unsicherheit führen kann.
5. Vergessen Sie Ihre Medikamente, Lebensmittel und Ihre Reiseapotheke nicht
Nehmen Sie einen Vorrat Ihrer Medikamente im Handgepäck und im Koffer mit. Denken Sie auch daran:
- - Medikamente nur in der Originalverpackung mitnehmen.
- - Nehmen Sie ein Dokument mit medizinischen Informationen mit. Es sollte in der Sprache des Reiselandes oder in Englisch verfasst sein.
- - Bringen Sie Lebensmittel mit, die Sie gut vertragen, falls Sie EDS-bedingte Magen-Darm-Symptome bekommen.
- - Nehmen Sie ein kleines Erste-Hilfe-Set mit Pflastern, Kühlgel und Schmerzmitteln mit.
Dein Körper ist kein Hindernis, sondern ein Wegweiser!
Auch wenn das Reisen mit EDS zusätzliche Aufmerksamkeit erfordert, lohnt es sich. Jeder Moment der Ruhe und jedes Detail, das du im Voraus planst, tragen dazu bei, dass du deine Reise mehr genießen kannst. Und weißt du was? Die Tatsache, dass man trotz der Herausforderungen reist, ist an sich schon fantastisch!
Haben Sie das Ehlers-Danlos-Syndrom und sind Sie in letzter Zeit verreist? Wir würden gerne von Ihnen hören! Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Tipps mit uns, damit andere unbeschwert reisen können.
Verfasst von Nico De Wilde