Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine unsichtbare Bindegewebserkrankung, die durch Hypermobilität, Schmerzen und Instabilität gekennzeichnet ist. Erfahren Sie, wie der Alltag für Betroffene aussieht und warum eine frühzeitige Erkennung so wichtig ist.
Manche Erkrankungen sind sichtbar, während andere jahrelang unbemerkt bleiben. Das Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zu den Erkrankungen, die oft unsichtbar bleiben, aber dennoch erhebliche Auswirkungen auf das tägliche Leben der Betroffenen haben – sowohl körperlich als auch psychisch.
Der EDS-Aufklärungsmonat im Mai ist ein guter Zeitpunkt, um darüber nachzudenken, was diese Erkrankung im Alltag wirklich bedeutet. Ein größeres Bewusstsein führt zu mehr Anerkennung, Verständnis, schnellerer Forschung und besserer Unterstützung.
Was ist EDS (und was ist es nicht)?
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine chronische und vererbte Erkrankung des Bindegewebes. Bindegewebe kommt im gesamten Körper vor: in Gelenken, Haut, Blutgefäßen und Organen. Es bietet Halt und sorgt dafür, dass die Zellen unserer Organe, Muskeln, Gelenke und der Haut zusammengehalten werden. Kurz gesagt sorgt es dafür, dass die Gelenke stabil bleiben, die Haut widerstandsfähig ist und das Gewebe seine Form behält.
Wenn dieses Bindegewebe anders strukturiert ist, kann dies eine Vielzahl von Symptomen verursachen, wie sie bei Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom auftreten. Bei EDS ist diese Struktur oft weniger fest oder zu elastisch.
Dies kann führen zu:
- - Übermäßig flexiblen Gelenken (Hypermobilität)
- - Instabilen Gelenken, Gelenkschmerzen oder (Sub-)Luxationen
- - Chronischen Schmerzen
- - Müdigkeit und verminderter körperlicher Ausdauer
- - Empfindlicher Haut (die leichter blaue Flecken bekommt) oder verlangsamter Wundheilung
Ein weit verbreiteter Irrtum ist, dass Menschen glauben, EDS bedeute einfach „sehr flexibel zu sein“. Aber Flexibilität ist nicht das Problem. Flexibilität an sich ist nicht problematisch. Bei EDS ist das Hauptproblem der Mangel an Stabilität und Kontrolle. Gelenke bewegen sich oft weiter als gewünscht, ohne ausreichende Unterstützung durch das umgebende Bindegewebe. Dies macht Bewegungen weniger vorhersehbar und kann zu Überlastung oder Verletzungen führen, selbst bei alltäglichen Aktivitäten.
Warum EDS oft erst spät oder gar nicht diagnostiziert wird
Viele Menschen mit EDS leben jahrelang mit Symptomen, ohne eine klare Erklärung dafür zu haben. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und fragmentiert.
Dies liegt zum Teil daran, dass:
- - Symptome sich allmählich entwickeln und im Laufe der Zeit verändern
- - Symptome von Person zu Person stark variieren können
- - sich EDS mit anderen Erkrankungen überschneidet
Infolgedessen wird EDS oft mit Erkrankungen wie Fibromyalgie, chronischer Müdigkeit oder allgemeinen Gelenkproblemen verwechselt. In manchen Fällen werden die Symptome sogar ohne weitere Abklärung auf „Überbeanspruchung“ zurückgeführt.
Diese mangelnde Anerkennung hat erhebliche Auswirkungen. Ohne Diagnose ist es schwierig, gezielte Unterstützung zu erhalten oder zu verstehen, warum der Körper auf eine bestimmte Weise reagiert.
Wie der Alltag mit EDS aussieht
Das Ehlers-Danlos-Syndrom beeinträchtigt die Alltagsfunktionen auf mehrere Arten gleichzeitig. Es geht nicht um ein einzelnes Symptom, sondern um eine Kombination aus Instabilität, Schmerzen und Müdigkeit, die sich gegenseitig verstärken.
In der Praxis kann sich dies auf sehr konkrete Weise äußern. Beispielsweise können sich die Gelenke bei alltäglichen Bewegungen wie Treppensteigen, dem Heben von Gegenständen oder dem einfachen Aufstehen nach längerem Sitzen unerwartet instabil anfühlen. Dies macht es schwierig, sich bei Routineaktivitäten auf den Körper zu verlassen.
Auch Müdigkeit spielt eine große Rolle. Ein kurzer Spaziergang, Hausarbeit oder sogar ein Arbeitstag können mehr Energie erfordern als erwartet, was oft Erholungspausen zwischendurch notwendig macht.
Zudem sind die Schmerzen oft schwankend und nicht immer auf eine eindeutige Ursache zurückzuführen. Das macht es schwierig, sie vorherzusagen, und manchmal ist es frustrierend, im Alltag damit umzugehen.
Da der Körper so unvorhersehbar sein kann, entwickeln viele Menschen einen ständigen Alarmzustand. Bewegungen werden bewusster ausgeführt, und Aktivitäten werden oft im Voraus geplant, um Überanstrengung zu vermeiden.
In diesem Zusammenhang spielen Hilfsmittel und präventive Unterstützung eine wichtige Rolle. Man denke dabei an Strategien in Bezug auf Stabilität, Schutz und Sturzprävention. In diesem Rahmen werden Lösungen wie weiche Schutzhelme, beispielsweise von Ribcap, zunehmend von Menschen in Betracht gezogen, die in ihrem Alltag zusätzliche Sicherheit benötigen.
Warum das Bewusstsein für EDS wichtig ist
Ein größeres Bewusstsein für EDS führt zu einer schnelleren Erkennung, besserer Unterstützung und vor allem zu mehr Verständnis seitens des Umfelds. Doch vielleicht noch wichtiger ist der emotionale Aspekt. Für viele Menschen kann eine Diagnose endlich die Bestätigung liefern, dass ihre Symptome real sind und eine medizinische Grundlage haben. Das allein kann eine enorme Erleichterung sein.
Wenn EDS früher erkannt wird:
- - können unnötige Verletzungen und Überanstrengung minimiert werden
- - kann die Unterstützung gezielter erfolgen
- - verstehen die Betroffenen besser, was in ihrem Körper vor sich geht
- - können Gesundheitsdienstleister besser auf die Symptome eingehen
EDS bleibt eine unsichtbare Erkrankung, doch ihre Auswirkungen sind sehr greifbar. Verständnis und Bewusstsein bilden oft den ersten Schritt hin zu besserer Versorgung, größerer Sicherheit und einer höheren Lebensqualität.
Verfasst von Nico De Wilde